pivovarov2003.okis.ru

 07.02.2016

новый сбор в словакию в адели центр

22.09.2014

У нас новый сбор на трансплантацию нервных клеток с 01.10.2014

И годовой курс реабилитации с 15.10.2014

10.09.2014

Мы вернулись с очередного курса реабилитации,

Коля делает попытки самостоятельно стоять.

10.01.2014г

Трансплантацию переносим на конец года.

Летим только на реабилитацию 

12.12.2013г

Коле сделалиоперацию по методу Ульзибата.

28.11.2013г

Открыт сбор на трансплантацию и реабилитацию в Китай

С 12 февраля по 12 мая 2014г

22.11.2013г

Мы вернулись домой с шестого курса реабилитации с Китая. 

04.09.2013г

Мы в Китае .

18.05.2013г

Мы дома!

03.04.2013г

Всем добрый день! У нас все хорошо! 

Коле сделали операцию по трансплантации нервных клеток в спина мозговой канал, 3 подсадки. Все прошло хорошо!

07.03.2013

Всем здравствуйте! Мы в пекине!

02.02.2013г

Всем здравствуйте! Мы дома!

18.01.2013г

Всем здравствуйте! Простите, что так редко пишу, времени нет совсем, с утра до вечера реабилитация.

27.11.2012г

Мы в Пекине! 

Долетели хорошо, Коля проспал всю дорогу.

 Прибыли на послеоперационный курс реабилитации.

04.11.2012г

 Мы дома!

08.08.2012г

Коле сделали операцию.

29.07.2012г 

Мы в Пекине!

14.07.2012г

Всем здравствуйте! 

Сбор закрыт! Вся сумма србрана! 

Мы улетаем в Пекин!

24.06.2012г

Всем здравствуйте!
Новости такие : 

Купили билеты на 28.07.2012г, сдали документы на визы.
Итого на 24.06.2012г собрано:
Фонд Джаз и Классика-0 рублей
Благодаря всем Вам- 100751р (3053долларов).
Ещё нужно- 865392рублей ( 26244долларов)
Для сбора всего месяц ,
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ

13.05.2012г

Мы дома!

долетели хорошо.

Итог нашего лечения:

После трансплантации клеток произошёл резкий скачёк в интеллекте.

Коля разговаривает с применением 6-8 слов,  знает весь алфавит, считае до 10.

улучшелась моторика- складывает конструктор лего 5-6 кубиков, 

сидит в позе по турецки - 40 минут, сидит с опорой на руки 10 минут, сам стоит до одной минуты, шагает с поддержкой.

Приступов нет!

20.03.2012г

Начинаем реабилитацию:

2 массажа-по 40 минут

2 ЛФК - по 50 минут

речевой массаж

Занятия на координацию движений

мелкая моторика

капельница (капают препараты для интеллекта)

иглорефлексотерапия

стимуляция мышц

дыхательная терапия

улок (фактор роста нервных клеток)

08.03.2012г

Сегодня прошла третья операция по трансплантации нервных клеток.

Всё хорошо!

05.03.2012г

Сегодня провели вторую операцию.

02.03.2012г

Сегодня провели первую операцию по трансплантации нервных клеток  в спина-мозговой канал. всё хорошо!

14.02.2012г

Мы в Пекине!

Долетели отлично,Коля проспал всю дорогу.

14.01.2012г

Всем здравствуйте!!!!!
Мы дома, долетели хорошо, Коля всю дорогу проспал, бабушка привезла Кирюшу, он такой довольный, с самого порога кричит, я дома я дома, приехал к маме и папе, и к братке Коляну.
От Коли не отходит , целует, игрушки ему носит.

21.12.2011г

Всем добрый день!
Новостей особо нет, продолжаем лечение,
Коля уже уверенно сидит по турецки, иногда даже и без рук.
Появились новые слова, нам добавили ещё второй массаж и ЛФК,
вечером заходим в комнату, Коля кушает и скразу засыпает.
Очень сильно устаёт.
Скучает за папой и Кирюшей,
каждый день спрашивает, ну когда мы домой к папе.

08.12.2011

Здравствуйте дорогие наши! У нас очень хорошая новость, Коля сел по турецки. Я очень рада, у меня даже нет слов выразить свою радость , одни слёзы, это такое счастье....... Многие наверное могут не понять, что тут такого особенного, а для нас это большое счастье, когда ребёнок 8 лет лежал, он вообще не сидел никак, заваливался как неваляшка в разные стороны. Я не перестаю всем говорить спасибо! Спасибо, спасибо родные за шанс , что Вы нам подарили. Дай бог всем здоровья!

03.12. 2011
Всем добрый день!
У нас как в армии, всё по расписанию, подьём, завтрак, лечение, обед, лечение, ужин, отбой,
всё строго по времени.
Вечером приходим, я сама валюсь с ног.

25.11.2011

Всем добрый день!
Дела хорошо, сегодня приходили врачи,
Коле сделали перевязку сняли все бинты, ранки совсем небольшие, позаклеивали их пластырем.
Сказали, что всё отлично, воспаления нет, всё очень хорошо заживает, отдыхаем до понедельника, а с понедельника начнётся разработка.
Спасибо всем за поддержку.

23.11.2011

Всем здравствуйте!
Коля сегодня снова весь день проспал,
Пол дня капали (витамины, антибиотик, я так думаю ещё и успокоительное, потому что он постоянно спит, врачи сказали, что это хорошо, что спит)

22.11.2011

Здравствуйте!
Коле сделали операцию

увезли в 7 утра и привезли в 10:30.
Всё прошло успешно.

Проспал весь день.
Проснулся первым делом поругался на меня, весь в бинтах.
в 8 вечера поставили 3 укола, успокоилельное , антибиотик и обезболивающее, сказали , что проспит до утра.

12.11.2011

Всем добрый день!
Немного напишу про лечение:
Делают пока не все процедуры, так как у Кольки эпи готовность начинают постепенно.
Черз дней 5 всё начинается по максимуму.
Сегодня сделали :
капельница 1,5 часа капают препараты для улудшения кровообращения в голове.
лечебная физкультура 1 час
массаж - 50 мин
иголки 1.5 часа
занятие на координацию движений-30 мин
маска- дышать 30 мин травы.
Я такого лечения ещё нигде не видела, сейчас здесь 32 семьи из России, есть из Германии, Казахстана, Украины, Беларуссии.
Мне сказали, что я ещё сильная, почти у всех мам первые дни истерики от такой реабилитации, это реально не для слабонервных. Растяжка сильная, детей растягивают на шпагат, складывают пополам.
всё тело обкалывают иглами.
Тут есть один папа, когда его сыну ставили иглы сбегал покурил раз 5.
Иглы ставят очень медленно их вкручивают. дети орут ужасно.
будут делать операцию через 8-10 дней. надсекать мышцы на ногах. на шее. на спине. чтобы шею. спину держал. 2 дня отдыхаем после операции потом начинается разработка.
Операция дополнительно 7т юаней.
По деньгам думаю уложимся.

10.11.2011
Всем добрый вечер!
Сегодня мы прилетели в Пекин, Колька перелёт перенёс хорошо,
летели мы 4 часа, рейс был ночной, но Коля не спал вообще, глазел по сторонам,
читал журнал, слушал плеер( последнее время с ним не расстаётся ).
От аэропорта до больницы ехали на машине 50 минут.
Комната большая, но очень холодно.
Есть столовая, но детям лучше готовить в комнате, в целях безопасности пищевых отравлений.
Появились ещё расходы, нужно купить всё для быта:
плитка, обогреватель, кастрюля, сковорода, посуда(чашки, ложки.и.т.д).
Кое что сегодня уже купила: ванну детскую , (в комнате есть дущ, но Кольку под душем мыть не смогу.)
пол кафельный , очень холодный, пришлось купить покрытие ( мягкоя покрытие, разборное складываеться как пазлы).
После обеда Колю осмотрел врач, шансы есть хорошие, но надо усиленно проводить реабилитацию, срорее всего нам нужна операция на ноги.
Завтра всё будут решать.
Пробудем мы тут до 10 января. Надеюсь, что визу нам проднят.
3 месяца для Коли первый раз очень много.
На второй 3-х месячный курс записали на март.
Голова кругом идёт , как подую где брать деньги.
Ещё раз хочу Всем сказать огромное спасибо!
Благодаря Вам мы тут, желаю всем здоровья и семейного

01.11.2011

Здравствуйте!
Вчера позвонили из тур агенства по поводу наших виз.
В визе на 90 дней нам отказали, да и не только нам, в этом агенстве подавали документы так же как и мы на лечение ещё 3 мамы, и тоже на 90 дней.
И всем в визе отказали. Девушка из агенства объяснила , что ей позвонили из Москвы с посольства Китая и сказали, что временно выдача виз более чем на 30 дней приостановленна.
Там конечно есть исключения , но мы в них не входит.
Так что визу нам могут открыть только на 30 дней, и то уже срочную(в2 раза дороже), так как времени у нас совсем мало, с 8 на 9 вылет, но конечно же меньше той суммы которую я уже заплатила.
Агенство потом (после получения виз) сделают перерасчёт по стоимости.
На лечение мы всё равно полетим. Я связалась с нашим переводчиком в Пекине, визу мы там продлим.
Вот такое у нас небольшое препятствие.

25.10.2011

Всем добрый вечер!
Новости у нас такие:
Летим на реабилитацию в Пекин в клинику "Аркан Байван"
Клиника очень хорошая, план реабилитации такой:
При поступлении берутся анализы, смотрят все специалисты, назначается реабилитация, к каждому ребёнку подход индивудуальный.
Китайские врачи порекомдовали пройти первый курс 2 месяца , а не 3 так как у Кольки эпиактивность , а реабилитация там очень жёсткая и 3 месяца это очень большая нагрузка.
Но приглашение прислали на 3 месяца, по ходу реабилитации будут смотреть на его состояние.
документы на визы сдала, билеты забронировала на 9 ноября.
Виза должна быть готова к концу недели.
И теперь по расхордам:
билеты , Новосибирс-Пекин туда и обратно приблизительно 35-36т.р.
реабилитация на 3 месяца -280-290т.р
2-х местная палата-комната, сутки около- 500р
за визы заплатила 24200р. По деньгам всё хватает, если пробудем 2 месяца оставшееся сумма пойдёт на 2-рой курс.
По приезду по всем расходам отчитаюсь.

21.10.2011

Всем добрый вечер! Новостей у нас много:
Начну с менее приятных.
Сегодня обзвонила все агенства по поводу виз в китай, большинство делают только однократные на 30дней.
только 3 агенства нашла которые делают на 90 дней и
цены меня мягко говоря шокировали одна виза стоит 11600р, и не имеет значение ребёнок или взрослый цена одинаковая.
Тоесть нам с Колей на двоих нужно 23200р(А мы вообще визы не учли в сборе)
так же необходимы страховки на одного человека 1 доллар в сутки, на джвох =180долларов.
рейс на котором мы собирались лететь Новосибирск-Харбин сняли, теперь прямого рейса нет.
У нас два варианта:
первый) Лететь с пересадкой Новосибирск-Пекин-Харбин. (очень проблемотично, в Пекине большой промежуток времени + потребуется переводчик)
второй) На поезде Новосибирск-Харбин , время в пути 3,5 суток.
Сейчас обдумываю третий вариант, лететь на реабилитацию в Пекин(цена на лечение не меняется),
плюсы в Пекине: квартиру снимать не нужно, жить прямо в больнице, прямой рейс летает из Новосибирска.
Все решиться в понедельник.
и немного новостей о Кольке:
С каждым днём он меня радует в умственном плане, слова повторяет почти все, знает весь алфавит, учимся складывать слова по слогам(очень хорошо получается)
Занимаемся физически, вертикалка, ходунки, велосипед, приседаем, делаю массаж, в общем день расписан по минутам.

06.10.2011

Добрый вечер! Парни мои уже выздоровели. У Коли приступов нет в общем чувствует себя не плохо. Стал разговаривать, есть слова, и даже не большие предложения говорит чисто чисто, 3 раза в день по часу стоит на вертикализаторе, первые 30 минут стоит довольный, оставшие 30 минут на меня ругается , сегодня мне говорит(мамочка я тебя люблю, но ты коза) хорошо, что я сидела, так бы наверное упала, а я у него спрашиваю, кто тебе сказал, что мама коза, а он мне отвечает Коля. Так что я сегодня самая счастливая , на меня ребёнок (про которого врачи в один голос твердили, что он никогда не будет разговаривать, что у него нет мозга) сказал коза.

02.10.2011

Всем добрый день!
Мужики мои приболели, Кирюша поцепил какой то вирус,
затемпературил первый, а сегодня Коля, температура 38,
вообщем лежат как лебеди.

22 .09. 2011

Всем добрый день!
Колька сегодня какой-то весь капризный, пол дня возмущался, всё ему не так.
С утра его вырвало, наверное давление.
Приступов слава богу нет.
К вечеру успокоился, погуляли на улице ,постоял на вертикалке,
поприседали , походили.
Устал спит .

19 .09.2011

Всем добрый вечер!
Колька чувствует себя нормально, приступов нет,
по два раза в день стоит на вертикализаторе по часу, приседаем по минут 10-15 в 5-6 заходов в день, руки отваливаются.
Массаж потихоньку начинаю делать по пол часика .
Больше слов стал говорить, и по спокойнее стал.
Только вот ночью ноги сильно тянет, ужас они как деревянные у него становятся вообще не согнуть.

12 .09. 2011 

Здравствуйте дорогие наши!
У нас всё хорошо, Коля чувствует себя хорошо, приступов слава богу нет.
Наконец-то завтра привезут наш вертикализатор, сразу же выложу фото.
Поступлений нет

3. 09. 2011

Здравствуйте ! У нас всё хорошо, приступов нет. Только вот Коля последние два дня плохо себя ведёт, наверное на погоду, какой-то капризный. Ждём наш вертикализатор, ( на форуме "ДЕТИ АНГЕЛЫ" девочки дали контакты человека который сам по чертежам делает вертикализаторы. В общем Алексей (так зовут этого человека) нам уже изготовил вертикализатор, через дней 5 транспортная компания доставит. Цена вертикализатора 5000р+ доставка около 1500р. А чарли который нам порекомендовали в Германии стоит около 150000р. Как вертикализатор доставят сразу выложу фото, и чеки.

21.08.2011

Всем добрый вечер!
У нас всё хорошо, приступов нет т.т.т
Ходим гулять, погода хорошая.
Занимаемся по- немногу, приседаем, наклоны, лепим, рисуем, в общем делаем только то что нравиться,
если начинает нервничать всё прекращаем, я уже боюсь всего.

11.08.2011

Всем добрый день! Мы болеем , температура, кашель. Приступов слава богу нет. Всем огромное спасибо кто за нас переживает и поддерживает. 

04.08.2011 

Здравствуйте! Ну вот мы и дома, ещё ни как не могу отойти от дороги. Домой мы прибыли 29 июля простите что сразу не писала. По приезду домой мы решили купить арбуз (лучше бы не покупали). ... и Колю и Кирилла рвало ужасно, потом поднялась терпература сразу у двух почти под 40. Сейчас всё прошло, но какие то вялые, бледные... вот такие у нас дела. Чуть позже выложу все выписки из клиник (только они на немецком) . 

25.07.2011

Здравствуйте!
Вот и закончилась наша реабилитация,
Сегодня нас забрала моя тётя из клиники., 26 у нас самолёт домой.
Дозу орфирила нам подняли .утро-300мг и вечер-300мг. Коля стал намного лучше , меньше стал тонус особенно в ногах,
в клиники нам изготовили ортезы это такое присрособление для ног, что бы коля их не крестил их нужно носить целый год , днём и ночью. Стоят они 1003евро, по приезду домой счёт выложу.
Так же нам переделали коляску сделали сидение и к нему прикрепили дополнительные ремни для спины , стоит это всё почти 1000евро. Фото коляски , счёт на коляску , все выписки и рекомендации так же выложу по приезду доиой.
Врачи порекомендовали пока воздержатся от реабилитации хотя бы 6 месяцев, иначи можно снова спровоцировать эти приступы,
они рекамендуют в первую очередь купить реабилитационный велосипед и вертикализатор и заниматься хотя бы пол года дома, коле нужно привыкнуть к новым препаратам. Велосипед нам уже изготавливают тут в германии , очент хороший велосипед его изготавливают индивидуально на ребёнка. Счёт нам только сказали предварительный, что он будет стоить около 3-х тысяч евро. Как велосипед будет готов нам пришлют счёт. Так же нужно покупать вертикализатор , и стоять в нём по 5 часов в день что бы мозг привыкал стоять.

15.07.2011

Коля сегодня хорошо, как ничего и не было, лежит балдеет под аппаратурой.
Приходил врач , сказал что ему пока все записи нравятся (что пишет монитор ЭЭГ).
В общем беседа будет потом как всё запишется.

14.07.2011.

Сегодня приезжал профессор, смотрел Колю, дозу орфирила и тимонила увеличили,
подсоединили какие- то датчики к голове (что то типо ЭЭГ, сверху одевается типо шапка, и монитор , как телевизор, считывает информацию с мозга, и так на сутки.
Он предпологает, что резко дали нагрузку, и мозг так отреагировал.

13.07.2011

Здравствуйте!
Новости у нас совсем не хорошие, у Коли вчера был приступ да такой тяжёлый длился 20 минут,
Коля весь посинел, сбежались все врачи и медсёстры, подсоединили кучу датчиков ( контроль пульса, кислорода). 
Одели кислородную маску.
Врач сказал , что такие приступы очень опасные, ребёнок может задыхнутся.
В общем сегодня приедит какойто профессор и будет нас смотреть, и дальше будут решать что с нами делать.
Я так расстроилась, я уже надеялась что приступов не будет, давление поднялось 190 и мне пришлось вызывать врача, глаза все красные (полопались сосуды). Вот такие у нас дела

10.07.2011

Все добрый день!
Вот и закончилась первая неделя нашей реабилитации в Шёмберге.
Коля очень устаёт, сильно плачет на физио( это наподобии мануальной терапии ),
Любит занятия на велосипеди, такой счастливый потом не снимишь с него.
Сделали ЭЭГ, врачи сказали, что им пока всё нравится, На вторую неделю назрузку увеличат. 

05.07. 2011

Здравствуйте! напишу немного новостей: Коле сегодня уже намного лучше , температуры нет, но нос всё ещё заложен, антибиотики пока ещё пьём. Сегодня нас осматривали все врачи(ортопед, физиотерапевт, орготерапевт, эпиреабилитолог). Они Все хвалят Колю, он им нравится в плане по реабилитации, сказали что у нас очень высокие шансы , что Коля будет сам ходить. Но что бы достичь этих целей нужен большой труд, нужно пройти несколько реабилитации, что время упускать нельзя, что Коля уже большой, и если прямо сейчас не начать реабилитацию, шансы уменьшатся. Самое главное что им понравилось, что Коля сам очень старается, и это самое главное у него есть желание. 2 раза в неделю нам будут делать ЭЭГ , что бы наблюдать как влияет реабилитация на эпи очаги, что бы не спровоцировать приступы. Сегодня Колю физиотерапевт посадил на велосипед( специальный для ДЦП , с сидением , с широким поясом, с креплением для рук и ног) Коли так понравилось и он сам стал крутить педали , такой довольный. И когда врач узнал , что у нас такого нет дома, он очень сильно удивился, (у них в Германии государство обеспечивает таких детей всем необходимым оборудованием). И он сказал, что нам очень нужен, он снимает спастику ног (тонус), из за высокого тонуса Коля и не может ходить. Завтра скажут сколько будет стоить такой велосипед.

04.07.2011

Всем доброго дня!
Мы сегодня приехали в Шёмберг, реабилитация будет проходить с 4 по 25 июля.
Клиника тоже очень красивая, персонал хороший. Очень много детей, практически все с ДЦП , и почти все такие как и мы не ходячие. Приехали рано, но приняли нас только к обеду, Коля пообедал и спит.
Сегодня ни каких процедур не будет, завтра Колю будут осматривать врачи, и назначать необходимомое лечение.

И самое главное забыла написать, в Дрездене переводчик нам не понадобился, в клинике очень много русско- говорящего персонала, даже есть один русский врач, и деньги что мы собирали на переводчика в клинику на 14 дней- 840 евро у нас остались ,они пойдут на оплату ортопедической обуви и на доделывание нашей коляски ( тут в Шёмберге ортопеды будут изготавливать ортопедическую ракушку( такое специальное сидение в коляску) с жилетом и держатели для стоп тоже в коляску).
Точную стоимость я пока не знаю , но приблизительно сказали, что около 1000евро.

3.07.2011

Всем добро ночи! Ну вот и наконец-то у меня появился интернет ( купила немецкий модем, самый дешёвенький за 10 евро на месяц)
теперь напишу немного новостей:
Долетели мы просто ужасно (хуже не бывает), у Коли в Новосибирске прямо в аэропорту начался приступ, нас отвели в мед пункт сделали укол риланиума, Коля никакущий, мне говорят мама Вы никуда с таким ребёнком не полетите, мол езжайте в больницу, я стала возмущатся, давай им обьяснять, что у него такое состояние всегда, показываю им справку от врача, что перелёт не противопоказан, вообщем самолёт немного задержали, но нас всё таки пустили. Регистрацию и таможню проходили прямо в мед пункте. До Москвы летели ужасно, Коля поспал гдето с час, а всё остальное время отходил от риланиума.
В Москве нас встретила скорая, нас сразу отвезли на скорой в мед пункт, там дали Коли успокоительное, выделили нам кровать .
До Дрездена летели уже получше. В Дрездене нас встрелили Марина и Станислав. 
Переночевали мы у Марины, на утро поехали в клинку.
Правда принимали нас очень долго,очень много подписывала бумаг, на то что я даю своё согласие на проведение всевозможных обследований, введение новых медикаментов.
Клиника очень хорошая, красивая, персонал доброжелательный, все ходят улыбаются.
В первый же день нам отменили наши противосудорожные и назначили свои. 
Коле сделали МРТ, Пунцию, ЭЭГ, много брали анализов крови.
результаты ЭЭГ, к сожалению они не утешительны. У Коли выявлены множественные очаги эпи готовности разной этиологии. смотрел окулист, зрение плохое, это результат эпилепсии. Результат МРТ: кист, опухолей, гидроцефалии не выявлено. 
Сделали пункцию на предмет определения причин эпилепсии, вывод врачей: Причина ДЦП и эпилепсии- после родовая травма и инфекция. ( в 2 месяца Коля переболел двухсторонней пневманией (студентка проходившая практику забыла закрыть окно на ночь, а как потом оказалось Колина кроватка находилась возле самого окна)).
Также смотрел нас ЛОР ( проходили много тестов на слух). Слух не нарушен, но немного запоздалая реакция , это опять же последствия эпилепсии.
Смотрели ортопеды, физиотерапевт. Сказали , что Коля по ДЦП не запущен, шансы , что сам будет ходить очень высокие, но нужна постоянная реабилитация, ( но к реабилитации нужно пожходить очень осторожно, под наблюдением эпиреабилитолога, так как у Коли очень много очагов эпиактивности , и что бы их не спровоцировать). 
Ортопедам не понравилась наша ортопедичиская обувь, и коляска,
обувь нашу можно выкинуть, а коляску нужно доделать. ( в Шёмберг они написали рекамендательное письмо ортопедам, что бы те изготовили нам новую обувь и доделали коляску , а именно ортопедическое сидение и жилет так же держатили для ног и будет это стоить около 1000 евро, но точно пока ещё незнаю сколько это будет стоить. 
А в самую первую очередь нужно индивидуально под Колю изготовить вертикализатор ( так как у Коли идёт перекрёст ног и контрактуры, а ещё эквиновальгусная установка стоп. вертикализатор нужно изготавливать учитывая ещё и эти заболевания, иначи от него толка никакого не будет и стоить он тоже будет очень много в районе 2000х евро.

 11.06.2011 17:20 

Всем добрый день! Визы получили, билеты куплены на 19 июня.

08.06.2011 03:01  

Здравствуйте ! Коля всё так же без изменений,
С поездкой пока всё по плану, сегодня в тур. фирме заполнели анкеты на получение виз,
 9 июня едим на подачу документов в консульство, дай Бог что бы всё приняли, и все документы были в порядке.

26.05.2011 17:27

Здравствуйте! немного новостей:
Коля чувствует себя немного получше, уже 7 дней пьём препорат гаммолон (Фармакологическое действие:
Ноотропное средство, восстанавливает процессы метаболизма в головном мозге, способствует утилизации глюкозы мозгом и удалению из него токсичных продуктов обмена. Повышает продуктивность мышления, улучшает память, благоприятно влияет на восстановление движений и речи после нарушения мозгового кровообращения. Обладает легким гипотензивным действием, снижает исходно повышенное АД и выраженность обусловленных гипертонией симптомов (головокружение, бессонница), незначительно учащает ЧСС. Оказывает умеренное антигипоксическое и противосудорожное действие). Препорат порекомендовал наш эпилептолог ( почему порекомендовал, а не прописал? потомучто этого препората в Росии нет, он из японии и одна упоковка стоит около 3т. Приступов стало поменьше, но поведение изменилось, какой то нервный весь, всё ему не так. Но за то появились новые слова, вчера сказал чётко Машина и Корова , а раньше говорил Жии и муу. Одна упоковка на один месяц, а нам нужно пропить 6 месяцев.

18.05.2011 01:01

Всем доброй ночи! Наконец-то стали известны даты , 20 июня мы должны быть в клинике Дрездена.
Раньше нас никак не могут принять, очень много детей , очередь.
Ждём официального вызова, уже записались на 9 июня на оформление виз.

17.05.2011 07:33

Здравствуйте дорогие участники ! У нас всё так же, приступы продолжаются. Сегодня вот был снова длительный приступ, укол ставила сама. На улице совсем стало тепло ходим гулять по два раза на день. Если раньше на улице мы ходили ( я водила под руки), То сейчас уже не ходим, ноги совсем плохие стали, 

10.05.2011 08:38 
Всем доброй дня!
Коле немного полегче, температура есть, но уже не такая высокая
сегодня 37, кашель ещё сильный.
да и погода меняется у нас уже 2 дня очень холодно 0С.
Снова вечером шла кровь из носа.

06.05.2011 10:38
Здравствуйте дорогие участники ! Дела у нас совсем не очень, приступы продолжаются, и да ещё в добавок и приболели, температура, кашель.

05.05.2011 11:34 
Всем доброго дня!
С клиники ждём вызов.
И ещё нам вчера доставили коляску, коляска очень понравилась, удобная, 
хорошие (широкие) ремни .
лёгкая (весит 8кг), складывается в трость.

27.04.2011 22:58 
Здравствуйте дорогие участники!
Немного новостей:
Приступы у нас так и продолжаются, вчера с утра снова был приступ длительный, 
Из приступа сам не вышел, пришлось ставить риланиум (спасибо большое Наташи из Новосибирска, она
нам уже второй раз достаёт риланиум, так как нам на месяц выписывают только по 5 ампул, а приступов в 3 раза больше,
а скорой как всегда не дождёшся, ждёш по пол часа , а то и больше, а ребёнок лежит без сознания).
А я уже обрадовалась, думала, что этих длительных приступов уже не будет, раз появился другой вид приступов.
А эти другие приступы, они совсем короткие, и их много , уже 11 штук насчитывали, но Коля их легче переносит.

22.04.2011 01:45 
Всем доброй ночи!
Дела у нас таки не очень, приступы короткие так и продолжаются 
каждый день, уже доходят до 9 штук в день,
Сегодня совсем не очень, с утра очень сильно рвало, а вечером
снова шла кровь из носа.
Продолжаем пить фенибут и сирдатут, немного получше стало,
не такой агрессивный стал.

18.04.2011 21:52 
Здравствуйте дорогие участники!
немного новостей: 
У Коли появились какието совсем другие приступы, раньше таких небыло,
уже третий день подряд 16, 17, и 18. Приступы по времени короткие по секунд 20,
он какбы замирает , и моргает глазами, а потом после приступа кашляет, 
и такой спокойный становится, лежит молчит.
Но их много, 16 - я насчитала 5 приступов,
17- 6штук, а сегодня снова 5.
Но я подозреваю, что их больше.

16.04.2011 05:19 
Всем доброго дня!
Коля Выздоровел, Слава Богу!
Температуры уже нет, немного кашляет, от топомакса постепенно отходит,
уже не такой вялый. Но ночью всё ещё плохо спит, просыпается почти каждый час, и начинает плакать,
ели успокаиваю. Уже три дня пьём ещё и (сирдалуд), этот препорат мы пьё часто по 3-4 раза в год.

10.04.2011 22:47 
Здравствуйте дорогие участники!
Коля совсем разболелся, температура уже третий день, а сегодня утром снова был приступ,
топомакс решили отменить, толку от него нет, а побочные эффекты ( вялость, рвота,) так и не прошли.
Врач сказала , что через дней 10 всё наладится.
Только одного не пойму зачем было его (топомакс) снова назначать, ведь 2 года назад нам его назначали и он нам не подошёл.

03.04.2011 12:05 
Здравствуйте дорогие участники группы!
Немного новостей про нас: Как я уже писала выше мы сьездили к врачу, Коле назначили топомакс (ещё один противосудорожный препорат).
вообщем состояние не очень, какой-то весь вялый , сонный, вообще ни чего не хочет. аппетита нет, Врач сказала , что так и должно организм привыкает к препорату. 
(Вообщето мы этот препорат уже пили, 2 года назад, Тогда такое состояние так называетые (побочные эффекты препората), так и прошли в течении 1,6 месяца, нам его отменили, а сейчас вот решили попробовать снова, но состояние такое же как, и 2года назад, если через неделю ничего не изменится, препорат отменят.

28.03.2011 23:40 
Мы сегодня (вернее уже вчера) с Колей ездили на приём к врачу,
Коле назначили ещё один противосудорожный препорат (тапомакс),
ещё прописали (фенибут), Врач сказала, что Коля стал хуже в плане ДЦП, сильно высокий тонус в ногах,
но кроме фенибута ни чего не назначила, сказала , что препоратов и так достаточно (бедная наша печень).
а порекомендовала приобрести домой, велотреножёр,и опору для стояния (вертикализатор) . 
И сказало , что это будет лучше всего.

27.03.2011 12:10
Всем добрый день! У Коли самочувствие не очень хорошее, какойто весь беспокойный, ничего не хочет, 
жалуется , что болит голова, а ещё очень очень плохо спит по ночам, просыпается каждый час,
сильно тянет ноги, (тонус стал ужасный), я ему с трудом сгибаю ноги, а ещё он их сильно стал крестить,
Мы с ним каждый день занимаемся , и приседаем по -20-30раз, и вожу его(правда руки потом отваливаются(уже большой стал)),
видимо снова нужны какие нибудь расслабляющие препораты.
Завтра едим на приём к врачу, скорее всего снова что- нибудь пропишет.

22.03.2011 13:11 
Здравствуйте дорогие участники! 
Мы немного приболели всем семейством,
Коля очень плохо стал спать по ночам, беспокойно, 
всю ночь дрыгает ногами, жалуется что болят ножки, 
уже два дня подрят по вечерам у Коли идёт кровь из носа ,
я вызвала скорую, они померяли давление, сказали что повышенное,
поставили укол. 28 марта поедим к врачу, скажу ей об этом, может быть 
назначит какоенибудь обследование.

17.03.2011 18:07 
Здравствуйте! Сегодня в 7 часов утра у Коли снова был приступ. После реланиума спал до обеда. Сейчас уже понемногу приходит в себя, немного покушал, и теперь лежит играет в конструктор. 

16.03.2011 01:16 
Здравствуйте ! Коля сегодня весь день довольный, нам сегодня привезли из соц страха инвалидную коляску ( наконецто, мы её уже 2 года ждём).(Огромное спасибо нашему волонтёру Чистовой Светлане, она помогла нам эту коляску выбить). Только коляску привезли , не такую , как надо. По документам нам должны выдать (уличную) прогулочную для ребёнка с ДЦП На 7 лет, а нам привезли комнатную кресло- коляску, для ребёнка от 10- до 14 лет. Она конечно большая , но Коле понравилась, он с неё даже не хотел слазить. Но мы и этой рады. Лучше такая чем не какой. Только вот ехать на лечение в ней не сможем, она очень огромная и тяжёлая, около 40кг. Скорее всего придётся покупать другую.

15.03.2011 06:20 
Здравствуйте! Вчера ездили с Колей фотографироватся на загран пасторт, просто ужас какойто. Побывали в трёх салонах. В первом нас встретила на вид очень милая девушка, и вежливо обьяснила, что с инвалидами не работает, покиньте салон иначе распугаете всех клиентов. Во второй салон нас пустили, но дама в возрасте, оказалось ужасной грубиянкой( Колю очень проблематично фотографировать, он ведь сам не сидит, и сам по себе он весёлый ребёнок, постоянно улыбается).Так вот эта мадам стала разговаривать с ребёнком, когбудто ему не 7 лет, а 27. Вообщем и в этом салонеу нас ничего не получилось. Ну слава богу в третем салоне попалось, очень добрая женщина, и у неё получилось Колю сфотографировать. Домой приехали, я так растроилась, обидно очень, какие же бывают жестокие люди. Но добрых людей всё же больше. БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО КТО НАС ПОДДЕРЖИВАЕТ И ПОМОГАЕТ. ДАЙ БОГ ВАМ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ.

10.03.2011 16:27 
Здравствуйте! Коля отошёл от последних приступов, речь восстановилась ( после приступов речь проподает). Настроение очень переменчивое, то он весёлый, буквально через 5 минут начинает психовать. Вчерашнюю ночь практически не спал, жаловался, что болят ножки ( на смену погоды , постоянно жалуется, что болят ножки). Сегодня утром, рвало , я уже не знаю на что, то ли на препораты, толи на погоду.

05.03.2011 21:43 
Здравствуйте! дела у нас не очень. У Коли сегодня за день было два приступа. Первый в 7 утра, второй уже вечером, бедненький мой котик, так его жалко, намучился сегодня, проснулся не давно но ещё под действием реланиума, лежит такой спокойный, даже слово сказать не может. Господи помоги нам.

01.03.2011 00:08 
Здравствуйте! Коля сегодня весь день плохо себя чувствовал, жаловался ,что болит голова, бледненький какойто весь, очень плохо кушал. А вечером снова пошла кровь из носа.

26.02.2011 
Здравствуйте! Коля сегодня по-лучше, температура спала, но кашель ещё сильный. От уколов уже устал, как только увидит сразу плачет, потом на меня долго ругается. Сегодня немного возбуждённый, капризный, и жалуется что болит голова, видимо, на смену погоды.

23.02.2011 15:15 
Здравствуйте дорогие участники! Сегодня состояние у нас не очень хорошее, Коля приболел, температара, кашель, Весь день вялый, кушать отказывается, играть отказавается. Надеюсь, что это не грипп.

20.02.2011 10:14 
Здравствуйте! Новости у нас не хорошие. Сегодня у Коли во сне снова был приступ. Но одно радует, что ( пока сейчас ставим уколы, и пьём таблетки) приступы стали реже , предыдущий приступ был 8 дней назад.

15.02.2011 20:00  

Здравствуйте дорогие участники! Сегодня Коля чувствует себя не очень хорошо, утром его рвало, весь день какойто вялый был, последнее время он всегда такой, но сегодня хуже, а вечером снова пошла кровь из носа. Уколы продолжаем ставить + пьём таблетки, его скорее всего рвёт уже на таблетки, завтра попробую чуть чуть по меньше дать.

12.02.2011 16:28 
Здравствуйте! Сегодня утром (во сне) у нас снова был приступ, после реланиума пол дня спал., как всегда ничего не ел, плакал, сам не знает чего хочет, то поносить его на ручках, то почитать сказки, настроение меняется каждые 5 минут. 

09.02.2011 12:36 
Здравствуйте дорогие участникм! Приступов у нас вот уже 4дня нет, это радует, я забыла написать , что нам всесте с уколами прописали ещё и таблетки сирдалуд( по1т -утро,вечер) и медокалм (по 1т -утро, обед, вечер). Коля стал сонный, постоянно спит, вообще пропал аппетит, ничего не хочет, вообще не играит, тоько постоянно говорит БУДУ СПАТЬ. Видимо эти все препораты сместе дают такой эффект.

07.02.2011 15:40 
Здравствуйте!!! Сегодня новости у нас хорошие, Коля чувствует себя хорошо , приступов уже два дня нет. Дозу финлепсина нам увеличили, сама ставлю назначенные уколы, правда уколы ужасно болючие, на себе испытанно, Я наверное не нармальная, но все уколы, и таблетки прежде чем давать Коле я проверяю на себе, так вот пирацитам очень болючий, я пол дня храмала,аж нога отнимается, актовегин тоже болючий, но только при введении, потом проходит.Но Коля терпит, даже ни плачет, я сегодня после укола его похвалила, а он мне ответил.МАМА КОЛЯ МУЖИК.

05.02.2011 17:00 
А сегодня утром снова был приступ.

04.02.2011 16:58 
Здравствуйте дорогие участники! Вчера ездила к эпилептологу одна без ребёнка, просто на беседу, рассказала про последний приступ, она ответила, что Коля уже привык к реланиуму, это как наркотик, и организм требует большей дозы. Наконецто она над нами сжалилась и выписала рецепт на реланиум, но только 5 ампул в месяц. Ёщё прописала уколы пирацитам№10+В12№10) затем 7 дней отдых, потом( актовегин№10+В6№10).

02.02.2011 01:32

Здравстуйте!!! Новостей хороших у нас как всегда нет, у Коли снова был приступ. Очень тяжёлый не как всегда, после введения 2х кубиков реланиума приступ не прекратился, через 10 мин ввела повторно ещё 1 кубик. Отходил очень тяжело, рвота, температура. За весь день вообще ничего не ел, только пил. А вечером ещё и кровь из носа пошла.

 30.01.2011 04:55 

Здравствуйте! Особых новостей нету. Как обычно на смену погоды, у Коли шла кровь из носа, весь день был вялый, плохо ел. Нога по немногу заживает, меньше стал жаловаться что она болит.

28.01.2011 04:55

Здравствуйте дорогие участники!!! Новостей хороших у нас нет. У Коли уже второй день подряд приступы по утрам. Перевязки дома делаем сами, он у нас настоящий мужчина совсем не плачет., я плачу а он меня успокаевает, говорит мамочка нука тихо, а то коля будет аяяй(ругаться).

26.01.2011 19:53

Здравствуйте! Дела у нас не очень.Коля почти всю ночь не спал, жаловался, что болит ножка, весь день ни чего не ест, только пьёт сок. Держится температура 37,8. Позвонила врачу, она сказала, что так должно быть.

23.01.2011 15:51

Здравствуйте! Папа с Колей только что приехали из больницы, Коле сдедали мини операцию, разрезали эту шишку. на медицинском языке называется абцесс . От чего это образовалось врачи сами не знают. Прописали антибиотики, и в понедельник приехать на перевязку. Коля наорался, резали на живую, сейчас дала ему обезбаливающее и успокоительное.

22.01.2011 17:18

Здравствуйте! Новости у нас не очень хорошие, у Коли на правой ноге образовалось какаета шишка , большая круглая в диаметре сантиметров 20, сегодня вызвала врача на дом, приехоли покрутили повертели так ничего внятного не сказали, завтра едим к хирургу . А вечером поднялась ещё и температура.

22.01.2011 01:30

 Здравствуйте дорогие!!! Сегодня день был тяжёлый, у КОЛИ в 8 часов утра прямо во сне начался приступ, я не знаю сколько он длился, я проснулась а Коля уже лежал ( бледный , синие ногти и губы). Я не стала вызывать скорую и сама сделала все уколы. Как всегда отходил очень тяжело, весь день был вялый и не чего не ел. Только вечером поел немного каши и выпил сок.

20.01.2011 00:21

сегодня утром девушка НАТАША из новосибирска нам домой привезла по 10 ампул реланиума (транквилизатор вводим для выведение из эпилептического приступа) и цирукала (противорвотный препорат) и обезбаливающие ( нурофен, найз, кетанов). ОГРОМНОЕ ЕЙ СПАСИБО , Я ЕЙ ТАК БЛАГОДАРНА.

 
18.01.2011 12:26

Здравствуйте дорогие участники! Вчерашний день для нас был не совсем хороший. С утра у Коли пошла кровь из носа, у него часто такое бывает на смену погоды, весь день был вялый, ничего не ел, жаловался что болит голова, а вечером не мог долго заснуть, я дала успокоительное, и ели ели уложила в 2часа ночи.

15.01.2011 11:53

постоянно принимаем успокоительные, что бы сильно не перевозбуждался, и не начался приступ.

13.01.2011 12:29
последний приступ у нас был 24.12.2010г. не такой длительный как предыдущие 27 минут( скорая быстро приехала). скорая приезжает и ставит реланиум, многим мамам реланиум выписывают на руки, чтоб каждый раз не вызывать скорую. А нам не выписывают, боятся, у Коли на него аллергия, но без него нам ни как, после ркланиума Коля сразу засыпает и прямо во сне начинается ужасная рвота, и поднимается температура( это и есть своего рода реакция) сразу вводят в/м противорвотные, и жаропонижающие. потом после этого всего ужасно отходит , плачит, жалуется , что болит голова, ни чего не ест .

13.01.2011 12:26

Здравствуйте дорогие участники! (я даже и не знаю, что писать). напишу немного про наши будни: наш день начинается в 10:00. завтракаем, принемаем противосудорожный препарат, потом Коля играет с братом ( Кирилл 1годик и 7 месяцев). конечно же у них интересы разные, и возможности тоже. затем у нас лфк , раз нас из-за приступов не куда не берут, делаю сама, хоть немного надо разминать, походим сним , по приседаем( очень тяжело заниматься, уже большой тяжёлый). ели тепло на улице идём гулять, с боем, Коля не очень любит одеватся. В обед он уже не спит ( вообще плохо спит). вечером начинаю их укладывать в 22:00. Кирилл без проблем засыпает, а вот Коля с трудом.