pivovarov2003.okis.ru

Коля родился 13.07.2003г, второй ребенок из двойни (первый мальчик умер на 10 сутки). Сразу после рождения , Коля был помещен в инкубатор  или как его ещё называют кувез (кювез) для новорожденных, обеспечивает надежную защиту малыша от воздействия внешней среды, создавая необходимую микросреду для сохранения жизни и дальнейшего развития ребенка (поддержание постоянного температурного режима, равномерное распределение тепла, увлажнение воздуха, регулируемая подача кислорода...). 10 дней находился на ИВЛ.
Был месяц июль, на улице стояла жара около 32 градусов, молоденькой медсестре показалось, что там , в этом инкубаторе Коле очень жарко, и она решила всего на 10 минут подержать его на руках,
В итоге из роддома нас перевели в отделение патологии новорожденных при  ГНОКБ (Городская Новосибирская Областная Клиническая Больница) с диагнозом
двухсторонняя пневмония тяжёлой степени и в последствии отёк головного мозга.
Состояние резко ухудшилось, нас перевели в отделение реанимации и интенсивной терапии.
Потребовалось переливание крови.
Через неделю нас   перевели в ГНДКБ № 4 ( Государственная Детская Клиническая Больница) с диагнозом, двухсторонняя пневмония, и уже добавилось поражение центральной нервной системы.
Спустя 2 месяца после рождения мы только попали домой.
Когда Коле исполнилось 5 месяцев, нам провели обследование мозга, результат показал, что есть небольшие отклонения (увеличение боковых желудочков головного мозга). Сразу же провели необходимую терапию.В шесть месяцев на обследовании в Новосибирском Институте Ортопедии и Травматологии. Выявили, что нет ядер окостенения в тазобедренных суставах, по рекомендации врачей, прошли курс лечения.С восьми месяцев  в течении  трёх лет , проходили курсы восстановительного лечения в психоневрологическом центре «Синеглазка» город Новосибирск.Когда Коле исполнился один год и семь месяцев, нам поставили диагноз ДЦП  двойная гемиплегическая форма (Детский Церебральный Паралич).После курсов в центре «Синеглазка», Коля научился: переворачиваться, ползать, стоять у опоры,Немного передвигаться с поддержкой, понимать обращённую речь, разговаривать.Когда Коле было почти четыре годика (три года и восемь месяцев), в один прекрасный день,Коля потерял сознание, что такое с ним произошла, на тот момент мы не знали, вызвали скорую помощь,пока ехала скорая помощь, прошло 50 минут, всё это время Коля находился бес  сознания.Нас увезли в институт сердечных заболеваний,   проблему с сердцем не подтвердились (были подозрения на инфаркт). Затем нас перевели в противоэпилептический цент города Новосибирска. Восьмого мая 2007 года был поставлен диагноз :  Симптоматическая Фокальная Лобная  Эпилепсия со статысным течение (очень тяжёлая форма , зафиксировано много случаев  с летальным  исходом).Назначены противоэпилептические препараты, постоянно.Через год,  эпилептолог- учитывая статусное течение (статусное течение – это потеря сознания на длительное время), во время приступа вводить реланиум в/м , 2мг.Реланиум - Анксиолитический препарат (сильный транквилизатор), с очень сильными побочными действиями.Приступы постоянно продолжались, периодически нас ложили в противоэпилептический центр, меняли препараты, консультировали различные профессора, но без видимых изменений.После применения реланиума появились  побочные эффекты, сильнейшая рвота и привыкание, 2мл прописанные врачём  уже не помогали, дозу постоянно повышали , Коля превратился просто в спящего ребёнка, спал по 16 часов в сутки, утратил все свои навыки . Нам 4 года – на приёме у эпилептолога – реабилитация по ДЦП противопоказанна.В октябре 2008 года, провели плановую операцию на ногах (по надсечке сухожилий с последующим гипсование на два месяца с распоркой между ног).Только так и не потятно для чего нужна была операция, послеоперационная реабилитация нам противопоказанна.Спустя 3 года нашего лечения  в России нам так и не смогли  подобрать препараты против эпилепсии.В октябре 2010 года выдана инвалидность до 18 лет.С диагнозом: ДЦП (двойная гемиплегическая форма, поздняя стадия, Симптоматическая эпилепсия, тяжёлая умственная отсталость со значительным нарушение психических и речевых отклонений). Всё на нас  поставили крест (ребёнок никогда не будет говорить, сидеть, ходить и.т.д). 20 июня 2011 года прошли полное обследование в Германии (В университетской клинике Карла Густава Варуса город Дрезден).После обследования назначены немецкие противоэпилептические препараты.Затем ещё месяц прошли реабилитацию киндерклинике  города Шёмберг  в Германии ,для детей с эпилепсией.Приступы купированы. Немецкими врачами разрешена реабилитация по ДЦП.С ноября 2011 года по январь 2012 года (2 месяца) прошли реабилитацию в центре для детей больных ДЦП в городе Пекин, Китай. В ходе реабилитации была проведена операция по расслаблению приводящих мышц.Лечение прошло успешно, Коля научился сидеть в позе по - турецки до 15 минут, разговаривать. С 15 февраля 2012 года по 10 мая 2012 года прошли 3 месяца реабилитации в центре для детей больных ДЦП в городе Пекин, Китай.В ходе реабилитации провели 3 операции по трансплантации нервных стволовых клеток в спина-мозговой канал.Лечение прошло успешно:Коля самостоятельно сидит в позе по – турецки около 40 минут, сидит самостоятельно с опорой на руки до 10 минут, самостоятельно стоит около 1 минуты, шагает с поддержкой , складывает 5-6 кубиков, конструктора «Лего»,  разговаривает используя предложения с применением 6-8 слов, считает до 10. При выписке рекомендовано: С 30 июля по 30 ноября 2012 года ,произвести:Трансплантацию нервных стволовых клеток в спина- мозговой канал.Операцию по селективному пересечению периферических нервов на двух ногах.Пройти 100 дневный курс реабилитации.Общая оценка: Лечение эффективно, рекомендовано пройти 6 курсов с перерывом в 2-3 месяца. Очень рассчитываем на вашу помощь и поддержку!!!